In approvazione alla Conferenza Stato Regioni, il documento del Ministero della salute sulle Malattie Rare. Dopo un lungo lavoro preparatorio, giunge alle Regioni un importante documento che affronta le persone che si ammalano nel corso della loro vita, di malattie che hanno bassissimi numeri a livello epidemiologico &5 su 10.000), ma rappresentano un altissimo impegno nel contesto clinico, organizzativo con forte impatto nella società. Le MR costituiscono un problema di sanità pubblica per l’impatto numerico sulla popolazione. Secondo una stima dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) rappresentano il 10% delle patologie umane. Si stima che il 6-8% della popolazione europea, complessivamente 27- 36 milioni di cittadini, sia affetto da una MR. L’Unione Europea (UE) calcola il loro numero in circa 8.000 termini nosologici, compresi i sinonimi. Nel 2012 sono circa 6000 le entità nosologiche codificate da Orphanet, di cui la metà cor relabili all’elenco delle MR già previsto dal DM 279/2001.
Se si escludono i tumori rari che non sono stati inseriti nell’elenco, la maggior parte delle restanti forme sono a bassissima frequenza.
Il Documento pubblicato da QS
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