Il 30 maggio è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
“I Connect, We Connect” questo lo slogan cha accompagna la giornata, il tema della connessione per sfidare le barriere che possono lasciare sole le persone affette da Sclerosi Multipla.
Cos’è la Sclerosi Multipla?
La sclerosi multipla comporta una demielinizzazione assonale ed è la prima causa neurologica di disabilità non traumatica in età giovane/adulta. E’ gravata da elevati costi sociali e sanitari in quanto, pur potendo manifestarsi in ogni età, in quasi il 70-75% dei casi esordisce tra i 20 e i 40 anni. Colpisce prevalentemente le donne con un rapporto F:M 5:1 e nel 5-7% dei casi esordisce in età pediatrica. Nel mondo si stimano 2 milioni di casi e l’Europa è considerato ad alta prevalenza. L’incidenza sembra in aumento.
La malattia
Può esordire in due varianti cliniche:
- forma a ricadute e remissioni (SMRR) nel 85-90% dei casi;
- forma primariamente progressiva (SMSP) nel 10-15% dei casi.
Si stima che oltre l’80% delle SMRR evolvano in forma SMSP, sviluppando tuttavia gradi diversi di disabilità fisica e cognitiva in tempi diversi.
Ci sono forme particolarmente gravi, a rapida evoluzione, definite maligne (<5% dei casi che implicano grave disabilità fisica e/o cognitiva sviluppata nell’arco di 5 anni) e forme ad evoluzione relativamente benigna quando a vent’anni dall’esordio il paziente deambula autonomamente ed è cognitivamente integro (10-20%).
Decorso e aspettative di vita
Nonostante l’esordio di malattia spesso molto precoce, l’aspettativa di vita per i malati di S.M. è solo di alcuni anni ridotta rispetto la popolazione indenne.
Il decorso della S.M. è diverso da paziente a paziente, il trattamento riabilitativo del logopedista deve essere adattato ad ogni situazione per mantenere il più alto grado di autosufficienza. In un quadro molto polimorfo, gli ambiti di intervento del logopedista riguardano tutti gli aspetti della comunicazione.
I sintomi primitivi, spesso anche cognitivi, inizialmente riguardano l’enunciazione rallentata, esitante, imprecisa, per ridotto accesso al lessico ed aumentano con l’aggravarsi della malattia e possono arrivare fino all’afasia.
Sul piano fonatorio la progressiva riduzione della pressione espiratoria e la spasticità possono portare fino all’afonia, sul piano articolatorio da un’iniziale disartria la riduzione dell’intelleggibilità può determinare anche anartria.
La disfagia, sfumata all’inizio e limitata alla fase orale, può portare negli stadi avanzati della malattia alla necessità di vie alternative per l’alimentazione e tra le persone con S.M. che accettano di ricorrere alla PEG, l’aspettativa di vita può prolungarsi anche di anni.
Altri sintomi secondari che condizionano fortemente la presa in carico sono: alterazione del tono dell’umore, depressione e svariate forme di disturbi psichiatrici.
Il logopedista
Il logopedista è una figura centrale nella presa in cura di questi pazienti così complessi ed impegnativi e deve modulare conoscenze e competenze proprio a causa dell’estrema variabilità della sintomatologia.
La presenza del logopedista è necessaria fin dalla comparsa dei primi sfumati sintomi e deve essere poi modulata nel tempo attuando interventi di varia intensità riabilitativa, per una presa in carico globale della persona.
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è un’associazione convenzionata con le varie aziende sanitarie che prevede l’intervento riabilitativo del logopedista sia in ambulatorio sia al domicilio del paziente quando le condizioni sono di intrasportabilità.
Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla
Dal 30 maggio al 6 giugno si terrà la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promossa da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), da anni impegnata nella cura del paziente con sclerosi multipla.
Sarà una settimana di informazione e sensibilizzazione, per tutti i dettagli vi rimandiamo al sito dell’iniziativa
