Le malattie rare riguardano un consistente numero di pazienti in età evolutiva pediatrica. Per parlare di tutto quanto accade nel momento della scoperta di queste drammatiche malattie, dei risvolti non solo sanitari ma sociali, di poca conoscenza dei loro problemi e della scarsa accettazione, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO onlus, del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore della Sanità in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico del Bambin Gesù di Roma, con il MIUR e con il patrocinio del centro Pastorale della Salute del Vicariato, ha progettato una Videofavola per diffondere il tema delle malattie rare mettendo a fuoco come una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste malattie sia proprio l’isolamento dei malati nella vita affettiva, sociale e scolastica.
Con gli occhi tuoi è una favola per grandi e adulti, parte di un progetto pilota che potrà essere esteso a tante scuole, è stata resa disponibile online e fruibile in maniera interattiva: si può scegliere tra due finali o provare ad inventarne di diversi, si possono scaricare trailer, immagini e informazioni sulle malattie rare, inoltre la favola è dotata di un Kit scolastico per gli insegnanti su come utilizzare al meglio la favola in classe.
LINK utili
www.congliocchichiusi.it
www.iss.it/cnmr
www,scuolapistelli.it
